Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mely szerint idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - olvasható a miniszter posztjában.
Kásler azt írja, a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.
Kapcsolódó
Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.
Az SMA korábban gyógyíthatatlan betegségnek számított, az SMA-1,2-ben szenvedő gyerekek általában már a 2 éves kort sem érték meg. A világ egyik legdrágább génterápiás gyógyszerét, a 700 milliós Zolgensmát Magyarországon először a másfél éves, SMA-ban szenvedő Zente szüleinek sikerült közösségi adakozásból összegyűjteni.
Legolvasottabb
Éjszakánként 25 eurós sarcot vetnének ki a magyarok egyik kedvelt úticéljára
Így állna bosszút Lázár Jánoson a MÁV miatt az értelmiség
Búcsúznak a kallerek a MÁV-nál
Kőkemény kritikát kapott Magyar Péter, nem maradt adós a válasszal
Varga Mihály szerint hagyjuk a megát és gigát, az egymilliárd eurós kína hitel apró
Pikó András: emberkísérlet a Palotanegyed bontása
Ausztriában fillérekbe kerül az, ami nálunk luxus csemege
Óriási a baj a patinás chipgyártónál, már minden opció az asztalon van
Az állampapír-megtakarításokat is érintheti Nagy Mártonék bűvös terve