A  nagy jelentőségű lépés, amely mérföldkő 30 millió európai, és több mint 700 ezer magyar beteg számára, a ritka betegségekben szenvedők, a szakértők, és az EU tagállamok, az Európai Bizottság és az Európai Parlament döntéshozói évekig tartó együttműködése és munkája után válhatott valóra.

A létrehozók szándéka szerint a hálózatok segíteni fogják a ritka betegek elszigeteltségének megszüntetését, a szakértők együttműködését, és így a mostani országokon, és az Unión belüli egyenlőtlenségek csökkenését.

Hazánkban mintegy 800 ezer ember él ritka és veleszületett rendellenességgel, az ilyen betegségek száma ötezernél is több. A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. A RIROSZ egy ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli.